CULTURA VIEŢII

Capitolul al IV-lea
Prima parte: Bioetica, genetica şi diagnosticarea prenatală

Indicaţii etice privind diagnosticarea genetică prenatală

Diagnosticarea prenatală de tip genetic, în cadrul diferitelor genuri de diagnostic prenatal, este cea care pune cele mai multe probleme etice, iar motivul l-am expus deja: până acum bolile gnetice prezentau slabe posibilităţi de vindecare (ne-am referit la malformaţia datorată coloanei bifide) şi totuşi inducţia avortului selectiv în cazul unei diagnosticări nefericite este atât de frecventă încât ne face să ne gândim ca la o consecinţă a ei.

In concluzie, problema etică nu se pune numai în ce priveşte familia, dar şi a specialiştilor care colaborează la diagnosticare: este vorba de a şti dacă această formă de diagnostic devine sau nu o colaborare la avort; aceasta este o problemă acută şi este simţită de acei specialişti care indiferent dacă sunt credincioşi sau nu, se opun acţiunii de avortare şi în special se pronunţă împotriva avortului selectiv. Uneori legătura cu avortul, în cazul unui rezultat nefavorabil al diagnosticării, nu este opţiunea familiei, ci este făcută de programele dispuse de autoritatea sanitară locală cu o explicaţie care ar trebui înţeleasă ca "o prevenire" a bolilor genetice.

Inainte de a expune principiile etice în acest domeniu, în lumina recunoaşterii demnităţii fetusului considerat în realitatea sa de subiect uman, chiar când se prezintă ca purtător al unei malformaţii sau al unei boli, vreau să expun diferite poziţii comportamentale exprimate în literatura de spcialitate şi aplicate în practică în diferite ţări.

Avem în primul rând poziţia celor care care consideră ca sigur, pe baza unui raţionament bazat pe costuri şi beneficii, faptul că aceşti subiecţi nu ar trebui lăsaţi să trăiască, întrucât ar fi o povară pentru familie şi societate şi afirmă că nu este utilă efectuarea diagnosticării genetice prenatale, din acelaşi principiu de evaluare al costurilor (şi riscurilor) şi al beneficiilor. Se afirmă: diagnosticarea genetică prenatală costă, în plus este riscantă pentru mamă şi pentru fetuşii sănătoşi într-un anumit număr de cazuri; de aceea este mai economic şi mai puţin riscant ca sarcina să fie dusă până la capăt, şi apoi, în cazul unei malformaţii grave, poate fi practicată eutanasia nou-născutului, renunţându-se la hrănirea acestuia cu acordul părinţilor ⁽⁵⁸⁾. Autorul acestei teorii, H.D. Aiken, şi-a exprimat clar opinia asupra motivelor esenţiale existente: "Dreptul la supravieţuire biologică este complet dependent de capacitatea individului în cauză de a duce o viaţă normală, cu ajutorul celorlalţi. Asta însemană că, în cazurile în care nu există posibilitatea unei vieţi omeneşti adevărate, dreptul la supravieţuire biologică sau fizică îşi pierde raţiunea de a exista şi prin urmare întreruperea din milă a acestei vieţi este accetabilă sau poate chiar obligatorie. Trebuie recunoscut dreptul părinţilor de a accepta greutatea de a se îngriji de un copil care nu are capacitatea de a se bucura de o viaţă omenească...dar când astfel de îngrijire dăunează în mod serios bunăstarea altora acest drept trebuie să cedeze locul unor cerinţe mai puternice " ⁽⁵⁹⁾ . Rar se întâmplă să citim afirmaţii atât de clare şi pline de o cruzime inumană. In 1983 cazul lui Jane Joe din Statele Unite, născută cu coloană bifidă şi hidrocefalie, lăsată să moară de inaniţie, a făcut cunoscută şi actuală această teorie.

A doua poziţie, specifică mentalităţii de tip utilitarist răspândită cam peste tot şi nu numai în ţări de limbă ingleză, poate fi sintetizată cu cuvintele lui Mac Intyre, geneticianul care a studiat primul posibilitatea culturii celulelor in vitro puse într-un lichid amniotic:" In scopul de a preveni naşterea unui copil plin de anomalii precum distrugerea emoţională şi economică a familiei, avortul este, între două alegeri nefericite, cea mai bună. ⁽⁶⁰⁾ Deşi se recunoaşte dreptul la viaţă al fetusului, acest drept este subordonat concepţiei de calitate fizică a vieţii subiectului şi stabilităţii economice şi emoţionale a familiei.

Poziţia Bisericilor Protestante, exprimată de Consiliul Ecumenic al Bisericilor din 1981, se apropie mult de poziţia precedentă: dreptul la viaţă este subordonat calităţii vieţii: atunci când aceasta este grav deficitară, părinţii sunt aceia care au dreptul de a cere avortul (dreptul părinţilor). Această poziţie a fost atenuată doi ani mai târziu când nu s-a mai făcut apel la dreptul părinţilor, ci la libertatea de conştiinţă şi la confruntarea costuri-beneficii, plecându-se de la definirea fetusului ca " personalitate potenţială" ⁽⁶¹⁾

Trebuie să amintim şi poziţia unor Mişcări pentru Viaţă, în special în SUA, unde a fost mai răspândit avortul în urma examenului de diagnosticare prenatală: ca reacţie se sugera refuzul categoric al diagnosticării genetice, pentru că - se afirma - sau este inutilă sau este menită să conducă la selectarea fetuşilor. Această poziţie s-a mai atenuat apoi după publicarea Istrucţiunii Donum Vitae a Congregaţiei pentru Doctrina Credinţei, care vom spune imediat, consideră legală diagnosticarea prenatală în anumite condiţii.

A cincea poziţie este tocmai aceea care se deschide diagnosticării prenatale dar în condiţii determinate şi plecând de la consideraţia personalistă a fetusului şi de la revendicarea autonomiei conştiinţei genetistului, chiar în faţa eventualitaţii, necunoscută a priori, a recurgerii femeii sau familiei la avort. Deoarece aceasta este poziţia pe care o considerăm cea mai consonantă cu soluţia problemei, deşi este cel mai dificil de aplicat, dorim să-i acordăm un spaţiu de reflecţie mai larg.

Această poziţie întăreşte faptul, demonstrabil biologic şi raţional, că embrionul sau fetusul este subiect uman şi se bucură de o demnitate umană deplină şi de dreptul deplin la viaţă, care sunt recunoscute oricărei fiinţe umane. Faptul că dezvoltarea şi creşterea subiectului nu s-au desfăşurat pe deplin, ne permite să vorbim de o dezvoltare potenţială, dar nu de o potenţială personalitate sau potenţială umanizare: în embrion ca şi în fetus există deja o individualitate care dacă este lăsată să trăiască, realizează dezvoltarea propriei persoane. Indiferent de orice opinie filozofică privind momentul însufleţirii şi de diferitele teorii asupra "personalităţii", este în afara oricărui dubiu că realitatea biologică, embrion sau fetus, reprezintă acea valoare individuală şi fundamentală, viaţa individuală, fără de care nu este subiect uman; în această realitate subiectul este biologic şi deontologic definit şi de aceea reprezintă primul fundament indispensabil pentru realizarea turor celorlalte valori şi drepturi ale persoanei. Din partea Bisericii Catolice deja prin Declaraţia privind avortul căutat al S. Congregaţie pentru Doctrina Credinţei din 1974 sunt precizate aceste concepţii; poziţia Bisericii Catolice este de altfel lipsită de incertitudini privind condamnarea avortului voluntar şi aceasta rezultă că este aşa dintr-o serie întreagă de documente şi luări de poziţie, dar această poziţie este fundamentată din punct de vedere raţional.

Faptul că fetusul prezintă malformaţii şi că este purtătorul unei boli chiar gravă, nu micşorează, ci agravează, pe plan obiectiv, ofensa adusă vieţii şi demnităţii umane. Toate Cartele internaţionale privind recunoaşterea drepturilor handicapaţilor afirmă deplina demnitate a subiectului uman cu handicap la fel cu cel sănătos şi eventual stabilesc în plus necesitatea de a-l ajuta mai mult pe cel care este mai puţin autonom în viaţa fizică. Selecţia fetuşilor reprezintă o orientare şi o practică de dominare din partea celor sănătoşi asupra celor care nu sunt sănătoşi, şi aceasta este gravitatea rasismului chiar dacă este inspirat din hedonism.

In mod just s-a observat că afirmarea dreptului la calitatea vieţii ar putea duce la eventualitatea juridică de chemare în tribunal, de către cei care se recunosc în condiţii de wrongful life, a celor care (părinţi sau cadre medicale) n-au intervenit pentru a suprima o astfel de existenţă, cerând despăgubire pentru daune. ⁽⁶²⁾

Indicaţii precise privind permisivitatea diagnosticării prenatale sunt incluse în Magisteriul Bisericii Catolice ⁽⁶³⁾ mai ales în două documente. In Instrucţiunea "Donum Vitae" a Congregaţiei pentru Doctrina Credinţei din 22 februarie 1987 se afirmă că "această diagnosticare este permisă dacă metodele folosite, cu consensul părinţilor informaţi în mod adecvat, salvgardează viaţa şi integritatea embrionului şi mamei, fără riscuri disproporţionate pentru ei. Dar aceasta se află într-un grav contrast cu legea morală, în situaţia în care ar fi posibil, să aibă ca rezultat, provocarea avortului: o diagnosticare care atestă existenţa unei malformaţii sau a unei boli ereditare nu trebuie să echivaleze cu o sentinţă la moarte" ⁽⁶⁴⁾ In Scrisoarea Enciclică "Evangelium Vitae" din 25 martie 1995, Sf. Părinte Papa face acest apel: " Trebuie să fie acordată o atenţie specială evaluării morale a tehnicilor de diagnosticare prenatală, care permit descoperirea precoce a unor eventuale anomalii la cel care urmează să se nască. Dată fiind complexitatea acestor metode, această apreciere trebuie să fie făcută cu grijă şi argumentat. Atunci, când aceste tehnici sunt lisite de riscuri disproporţionate pentru copil şi mamă şi sunt menite să facă posibilă o terapie precoce sau chiar să favorizeze o acceptare senină şi conştientă a copilului, aceste tehnici,deci, sunt permise din punct de vedere legal. Din momentul în care posibilităţile de terapie înainte de naştere sunt astăzi încă reduse, nu de puţine ori se întâmplă ca aceste tehnici să servească o mentalitate eugenetică, care acceptă avortul pentru a împiedica naşterea unor copii cu diverse genuri de anomalii.

O astfel de mentalitate este josnică şi reprobabilă pentru că pretinde măsurarea valoarea unei vieţi omeneşti numai cu parametri de normalitate şi de bunăstare fizică deschizând astfel calea la legitimarea pruncuciderii şi eutanasiei." ⁽⁶⁵⁾

Din mulţimea acestor premise rezultă că femeia sau cuplul, care recurg la examenul genetic cu hotărârea de a provoca avortul în cazul unui răspuns nefavorabil nu numai că comit un act ilict, dar că acţionează ilicit şi, obiectiv vorbind, într-o manieră foarte gravă, şi cel care se asociază cu această decizie şi îi dedică o colaborare consimiţită.

Deci, geneticianul chemat să - şi desfăşoare activitatea profesională ar comite o acţiune nepermisă atunci când ar fi sigur dinainte că acţiunea lui ar constitui un act ce ar pregăti avortul. Trebuie menţionat şi cazul cooperării la o acţiune negativă: nu este ilegal doar să săvârşeşti o acţiune rea, dar este ilegal şi să colaborezi la realizarea ei.

Cooperarea la rău poate fi, după cum se ştie, formală sau materială. Prima priveşte planul atât al faptelor cât şi al intenţiilor; cea de a doua presupune o legătură cu faptele, dar cel care colaborează ar putea să nu cunoască această legătură, sau să nu o fi căutat, dorit sau cauzat. Colaborarea materială la rândul ei poate fi directă sau indirectă (alţii o numesc apropiată sau îndepărtată); în primul caz acţiunea realizează o unitate operativă cu acţiunea agentului principal; în cel de al doilea, între acţiunea agentului principal şi cea a agentului colaborator există un hiatus care poate permite o orientare multiplă în activitatea agentului principal şi nu un final unic şi inevitabil. In cazul colaborării indirecte acţiunea agentului principal poate merge în mai multe direcţii şi nu în una singură după hotărârea proprie, de care acţiunea colaboratorului nu este legată în mod necesar şi voit. Deci, colaborarea celui care face diagnosticarea se poate încadra în această ultimă situaţie.

Totuşi, cazurile concrete de diagnosticare genetică prenatală legată de acceptarea ulterioară a vieţii pot să ofere situaţii diferite pe care aş vrea să le rezum după cum urmează:

• se poate ivi cazul în care cel care împărtăşeşete atitudinea intenţională avortivă a femeii care solicită diagnosticarea: aceasta, în eventualitatea unui răspuns nefavorabil, afirmă voinţa clară şi explicită de a avorta şi, dacă specialistul care face diagnosticarea exprimă aceeaşi atitudine, înseamnă că este vorba de o colaborare formală: acţiunea este ilegală şi este îndeplinită în mod ilicit de amândoi. Chiar dacă acţiunea avortivă depinde de hotărârea femeii şi nu de diagnosticare, cei doi sunt legaţi de aceeaşi intenţie;

• există şi cazul - şi este cel mai frecvent - în care nu se poate stabili cu hotărâre care ar fi comportamentul femeii după diagnosticarea prenatală, nici nu este posibil ca femeia să fie întrebată ce comportament va avea după diagnosticare. In primul rând, când se începe o diagnosticare nu se cunoaşte care va fi rezultatul diagnosticării şi într-adevăr rezultă că circa 94% din diagnosticări dau un răspuns liniştitor sau negativ; apoi, femeia când este zbuciumată, nu are o poziţie definitivă şi chiar informaţiile cele mai dure şi negative nu pot fi considerate fără revenire. In fine, din punct de vedere obiectiv, acţiunea diagnosticianului nu este direct legată de scopul avortiv: femeia ar putea să accepte, mai ales dacă este ajutată, un copil cu malformaţii, iar rezultatul avortiv nu se naşte neapărat din diagnosticare. A o întreba pe femeie care ar fi atitudinea ei în caz de răspuns nefavorabil, nu pare a fi o ipoteză practicabilă, şi pentru că s-ar putea induce o poziţie de ipocrizie şi, apoi, este greu de prevăzut care ar fi starea sufletească reală în lipsa condiţiilor reale;

• o altă situaţie: indiferent de intenţiile şi bunăvoinţa specialistului există deja un program precizat şi stabilit în planul realizat de structura medicală, în urma căruia, în cazul unui rezultat nefavorabil al diagnosticării, întreruperea sarcinii este prevăzută în programul pe care femeia l-a acceptat deja.

In acest caz de screening, urmat de întreruperea programată voluntară a sarcinii (IVG), specialistul care-şi oferă colaborarea şi chiar colaborează direct la programul prestabilit, comite o acţiune ilegală ca persoană ce trebuie să respecte viaţa celui care se naşte.

Condamnarea pe care o face amintita Instrucţiune Donum Vitae este fermă în acest sens: " Trebuie condamnată, ca violare a dreptului la viaţă a celui care urmează să se nască şi ca încălcare a drepturilor şi datoriilor prioritare ale soţilor, orice directivă sau program al autorităţilor civile şi sanitare sau al organizaţiilor ştiinţifice care, într-un mod oarecare, favorizează conexiunea dintre diagnosticarea prenatală şi avort sau care induc de-a dreptul femeile însărcinate să se supună diagnosticării prenatale planificate cu scopul de a elimina fetuşii afectaţi sau purtători ai unor malformaţii sau boli ereditare. ⁽⁶⁶⁾

După cum am spus, cel mai frecvent caz este cel de al doilea la care ne-am referit: multe femei, circa 20%, după o simplă consultaţie, renunţă să se supună diagnosticării recunoscând că nu există motive de îngrijorare; multe altele, cea mai mare parte (peste 90%) se liniştesc după diagnosticare pentru că aceasta oferă un înalt procentaj de răspunsuri liniştitoare, după cum am văzut. Procentul femeilor care primesc răspunsuri neferecite pot găsi un ajutor în echipa cabinetului genetic pentru a putea aborda hotărârea cu responsabilitate. Pentru ca specialistul să se simtă în acord cu datoria şi respectul faţă de viaţă, în cazurile în care hotărârea nu a fost luată nici în sens avortist, nici în sens antiavortist, dar şi în cazurile în care femeia arată că se orientează spre avort, trebuie să prezinte femeii nu numai adevărul privind referatul diagnosticului, ci adevărul complet privind viaţa fetusului: şi anume că este vorba de o fiinţă umană, că poate fi ajutat, indicând şi mijloacele de sprijin, ajutoarele sociale şi structurile disponibile pentru aceptarea vieţii copilului.

O eventuală alegere negativă a femeii - favorabilă avortului - ar trebui să fie simţită şi trăită de genetician, care trebuie să respecte adevărul şi viaţa subiectului, după cum chirurgul simte şi trăieşte eventualul insucces al unei intervenţii chirurgice care s-ar putea sfârşi cu moartea pacientului, după ce şi-a angajat toate forţele pentru salvarea lui. In acest caz alegerea negativă ar reveni total femeii sau cuplului care au hotărât întreruperea şi moartea, după ce au cerut să fie informaţi asupra stării de sănătate a copilului, după ce au cunoscut adevărul argumentat ştiinţific, după ce au avut ajutorul necesar pentru o acceptare dureroasă. Si este vorba de o responsabilitate tot atât de gravă, pe cât este de grav să iei viaţa unei persoane nevinovate.

Este vorba în cazul specialistului de a ajuta întâlnirea adevărului cu viaţa:este un rol care nu poate fi îndeplinit cu o neutralitate aseptică, când trebuie respectată libertatea altcuiva. Pentru că, aşa cum am expus în capitolul privind principiile bioeticii, respectul datorat libertăţii celuilalt nu poate justifica şi presupune abdicarea de la propria libertate şi responsabilitate. Adevărul ştiinţific şi valorile vieţii omeneşti, libertatea şi responsabilitatea, conştiinţa pacientului şi conştiinţa medicului - sunt termenii fundamentali în acţiunea etică a medicului şi toţi sunt implicaţi în această complexă şi delicată problemă. De aceea am definit-o aproape emblematic în domeniul bioeticii.

Note

58. HD Aiken, Life and the right to life, în B.Hilton-D.Callahan-H.Harris-P. Conliffe-B.Berkley, Ethical issues in human genetics, New York 1973, p. 173.

59. A.Serra, Problemi etici della diagnosi prenatale, "Medicina e Morale", 1982,1,p.53

60. N.M.MacIntyre, Professional responsibility in prenatal genetic evaluation, "Birth Defects", 1972, Orig.Art.Series 8, 1972, p.35.

61. C. Birch-P.Abrecht, Genetics and the quality of life, Oxford 1975.

62. WHShaw, To be or not to be? That is the question, "American Journal of Human Genetics", 1984, 36, pp.1-9, refer. De Serra, La diagnosi prenatale...p. 445

63. Congregaţia pentru Doctrina Credinţei, Istruzione...p. I, n. 2; Catholic Bishop's Joint Committee on Bioethical issues, Antenatal Tests: what you should know, "Briefing 89", 1989, 3, pp. 50-56; Ccatehismul Bisericii Catolice, Citta del Vaticano 1992, nn. 2274-2275, p. 560; Consiliul pentru pastorala Lucrătorilor Sanitari, Carta degli Operatori Sanitari, Citta del vaticano, 1995, nn.59-61

64. Congregaţia pentru Doctrina Credinţei, Istruzione...p. I,n. 2

65. Ioan Paul al II-lea, Enciclica Evangelium Vitae, n. 63.

66. Congregaţia pentru Doctrina Credinţei, Istruzione...p I, n. 2